Ordförande har ordet Det lackar mot jul, många av oss känner glädje och ser fram emot att trä a nära och kära över en bit mat och na samtal. Högtider kan också tyvärr vara en tid som fylls av stress och prestation, presenter ska köpas, vart julen ska ras? Ska man kanske vara lite tokig och ta in någon ny maträtt på julbordet eller ska man bara ändra kryddning på några säkra kort? Några av er kanske upplever att ni inte räcker till för barn, barnbarn, släktingar, vänner och jobbet osv. Försök att stanna upp en stund och tänk efter en gång till innan ni stressar upp. Känna tacksamhet och att glädjas över det som nns på bordet och dom som sitter runt bordet räcker gott. Jag pratar mycket om våra givande möten. Det som tyvärr alltid kommer upp till ytan och är ledsamt, är att patienter och närstående upplever en otrolig skillnad på hur rehabiliteringen för vår grupp bedrivs/erbjuds och att det fortfarande är skillnad vart i landet vi bor. Under dom här tre åren som jag varit ordförande har det tyvärr inte skett allt för revolutionerande händelser på den fronten, men den här tiden är hoppets tid så vi fortsätter att hoppas och tro att 2023 kommer att bli ett år som går i rehabiliteringens tecken för alla cancerdrabbade. Alla våra representanter i olika patientgrupper i Regionalt cancercentrum (RCC) kommer att rapportera till er vad som sker inom rehabilitering. Ta hand om er ♥-liga hälsningar Belinda Haraldsson Varsågod! Här kommer ett nytt nyhetsbrev från oss! N R 4 . D E C E M B E R 2 0 2 2 NYHETSBREV Belinda Haraldsson Elenor Ekstrand Maja Hemström Petra Dahlberg Camilla Malmborg Radmila “Millan” Axelsson Cristina Gunnarsson Ulla Wahlman Från oss alla till er alla önskar vi en Go fi jul & e iktigt go ny å !
Wow, vilken lyckad helg det blev 12-13 november. Tillsammans med representanter från lokalföreningarna/avdelningarna planerade vi vårt fortsatta arbete. Information spreds och delades från olika delar av Sverige. Betyder oerhört mycket för förbundet att få feed-back på det arbete som gjorts och det som planeras att göras. Många kloka och bra tankar under helgen i form av grupparbeten och dialog. Vi följde upp förra årets grupparbete från kunskapsdag och riksstämma med en check på vad vi har genomfört och vad som återstår att göra. Petra Dahlberg Informerade från Regionalt cancercentrum (RCC) Ulla Wahlman visade och presenterade kort Gyncancerförbundets uppbyggnad, mål och visioner. Rehabilitering för personer med cancer behöver förbättras För första gången har svensk cancerrehabilitering följts – och det nns era förbättringar som bör göras. Det visar Socialstyrelsens rapport, 2022-06-02, som också pekar på stora lokala skillnader i vården inom vissa regioner. För att ge bättre förutsättningar till ett fortsatt gott liv krävs en god, tillgänglig och jämlik cancerrehabilitering. Något som tyvärr inte är någon självklarhet. Det nns en samstämmig bild av hur cancerrehabiliteringen fungerar och vilka åtgärder som krävs för att den ska bli bättre. Men att gå från ord till handling har visat sig vara svårare. Källa: Socialstyrelsen Läs mer: https://www.socialstyrelsen.se/om-socialstyrelsen/pressrum/press/rehabilitering-for-personer-med-cancer-behover-forbattras/ Vid Riksstämman 2022 fick Gyncancerförbundets styrelse i uppdrag att utse en valberedning. Då vi inte funnit några intresserade får förbundets styrelse utgöra valberedning och Cristina Gunnarsson är valberedningens sammankallande. Samtliga arbetsgrupper fick redovisa sina aktuella projekt. Vikten av att information sprids och att alla medlemmar ska få all information. Förbundets strukturella arbete presenterades av Cristina Gunnarsson, kommunikation, administration och även GDPR förtydligades. Hemsidan visades och en kort guidning om hur man lättast hittar vad man söker. Det är dags att förnya våra informationsfoldrar och det ytmynnade i ett grupparbete där alla grupper fick tid att ha åsikter om hur det nya kan komma att se ut. Att stärka och lyfta varandra var en genomgående tråd hela helgen. Samtalen runt kae och matbordet är som vanligt ovärderligt viktigt och framföralt trevligt. Trivselfaktorn var hög och nu satsar vi med påfylld energi på ett nytt innehållsrikt år. Reflektioner från deltagare som gav oss alla glada/ nöjda känslor; – Vad mycket bra information det fanns på hemsidan, bara man tog sig tid att kolla igenom. – Bra att ni samarbetar med andra organisationer och nätverk. – Tack för att ni fortsätter med fysiska träar. – Tack för inspiration. Styrelsen vill skicka ett innerligt tack❤till er alla som var med oss denna givande helg! Förslag på ledamöter till förbundets styrelse En helg i framtidens tecken ❚ Val av ordförande på 1 år ❚ Val av kassör på 2 år ❚ Val av ledamot på 2 år ❚ Val av suppleant på 2 år ❚ Val av internrevisor på 1 år Har du förslag på ledamöter till ovanstående uppdrag maila cristina.gunnarsson@gmail.com eller ring 070-656 32 00. Förslag till Cristina senast 23 februari 2023. Från vänster: Kerstin, Gyncancerföreningen Halland, Nina, Avdelning Västra Götaland, Eva, Gyncancerföreningen Jönköping.
Information från lokalföreningar/kontaktpersoner Avdelning Västra Götaland Alla våra lokalföreningar och avdelningar har eller kommer att bjuda medlemmarna på någon samkväm i juletider. Vi valde att uppmärksamma det här första eventet i Västra Götaland, tidigare lokalföreningen (Ada &Beda och senare Gyncancerföreningen Västra Götaland). Ada & Beda var tyvärr tvungna att lägga ner lokalföreningen för några år sen. RCC i samverkan har tillsatt en nationell arbetsgrupp, med uppdrag att driva utvecklingsarbete om kontaktsjuksköterska och Min vårdplan i cancervården. Gruppen ska: • utveckla kontaktsjuksköterskans funktion i cancervården • verka för implementering och uppföljning av kontaktsjuksköterskefunktionen • särskilt beakta behovet av kontaktsjuksköterska för diagnoser med få fall samt i svaga patientgrupper • arbeta för införande, uppföljning och utveckling av en individuell vårdplan, Min vårdplan. Källa: Cancercentrum.se Faktaägare: Katja Vuollet Carlsson Nationell arbetsgrupp för kontaktsjuksköterska och Min vårdplan Internationella dagen för ”Barn i sorg” Arrangör: Randiga huset i Stockholm Två representanter från Gyncancerförbundet lyssnade på era intressanta föreläsningar och berättelser ur livet. Mikael Rastila, professor i folkhälsovetenskap informerade om ”Läker tiden alla sår” och visade statistik kring ”Sorg och hälsa över livsförloppet”. Leg.Psykoterapeut Satu Hirsch berörde frågan ”Vad gör sorgen med kroppen”. Flera gripande upplevelser om stora livsförändringar och om hur man talar om förlust. Barn som fått hjälp från Randiga huset var där och berättade om livet efter att de förlorat en eller era nära anhöriga och vilken betydelse Randiga huset har haft i deras liv. Representanterna lämnade Stockholm berörda och med ny kunskap om hur sorg efter en förälder påverkar resten av livet. Bli medlem i Gyncancerförbundet genom att gå in på vår hemsida www.gyncancerforbundet.se under fliken BLI MEDLEM. Medlemskapet kostar 150 kr/år Swish 123 075 23 29 Bankgiro 374-9660 Vår systerförening Nätverket mot gynekologisk cancer har en otroligt bra länkbank https://gyncancer.se/2022/04/lankbankgyncancerdagen-2022/ Kommande aktiviteter hittar ni alltid under deras kalender https://gyncancer.se/ kalender/ Länkar & intressanta sidor att ha koll på! https://eftercancern.se/hem/ https://www.cancerfonden.se/om-cancer/behandlingar/rehabilitering Min vårdplan cancer Min vårdplan cancer (MVP) är ett verktyg som används för att skapa delaktighet och in ytande för patienter genom hela vårdförloppet. MVP gör vården lättare att överblicka. Den innehåller sammanhållen information om vård och behandling samt en tidsplan för nästkommande steg. För regioner och verksamheter som vill börja erbjuda sina patienter nationell Min vårdplan via 1177 nns stöd för införandet och förändrade arbetssätt. Källa: Cancercentrum.se Har du ingen vårdplan tag upp detta med din kontaktsjuksköterska eller läkare. Tyvärr har regionerna kommit olika långt med att införa Min vårdplan.
Gyncancerförbundets Kunskapsdag Gyncancermånaden april uppmärksammas som vanligt hos oss. 22 april är det återigen dags för vår uppskattade Kunskapsdag i Stockholm. Kommer att bli ett blandat program och en gemensam middag på kvällen. Ni som varit med tidigare år och har kommit in med åsikter om föreläsare samt upplägg, vi har lyssnat och ska ha mer luft i programmet och föreläsarna ska inte ”bara” föreläsa om cancer. Det kommer mer information när vi kommit en liten bit in på nya året. Våra stödpersoner kommer att presentera sig och möjlighet att boka ett kortare enskilt stödsamtal kommer att finnas under helgen för den som önskar. Överseende med eventuellt begränsat antal. Foto: shutterstock.com Motioner till Riksstämman 23 april genomförs vår riksstämma i Stockholm. Motioner som ska behandlas ska vara ordförande Belinda Haraldsson belindaharaldsson@hotmail.com tillhanda senast 2023-02-23. Forskningsprojektgrupp Gyncancerförbundet har åter fått möjlighet att läsa forskningsansökningar. Ett meningsfullt uppdrag som Cancerfonden tagit initiativ till genom att låta patienter läsa forskningsansökningar för att se om forskarna beaktat patientperspektivet. Vår representant Petra Dahlberg har åter fått 15 ansökningar att läsa för att ge synpunkter på. Rehabilitering, habilitering och hjälpmedel Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag, 2022-06-30, att analysera förutsättningarna för att ta fram nationella riktlinjer på området rehabilitering, habilitering och hjälpmedel eller avgränsade delar av området. Myndigheten ska i analysen även redovisa för-och nackdelar med att avgränsa nämnda område för nationella riktlinjer. Socialstyrelsen ska senast 12 februari 2023 lämna en redovisning av uppdraget till Regeringskansliet (Socialdepartementet). Källa: Socialstyrelsen Förbundet kommer att bevaka detta.
Den 11 november var det en grupp förväntansfulla blivande stödpersoner som checkade in på Cancerfondens na lokaler i Stockholm. Onkologisjuksköterskorna Katja Norberg och Annika Cederholm guidade oss fram med bra pedagogik och erfarenhet. Dom jobbar idag på fantastiska Cancerlinjen, läs mer om Cancerlinjen nedan. Vi ck lära oss; Cancerfondens arbete, uppdrag och ansvar som stödperson, kommunikation och verktyg för att ge stöd även praktiska övningar genomfördes i mindre grupper. En gripande, lärorik och rolig dag som alla var mycket nöjda med. Ni hittar våra stödpersoner på vår hemsida. Gyncancerförbundet kommer under våren 2023 att erbjuda stödpersonsutbildning. Om du har frågor om våra utbildningar kontakta Elenor Ekstrand. Cancerlinjen är en bemannad stödlinje där man kan få stöd både som drabbad, närstående och även som patientförening om vi behöver tala med någon. All personal är legitimerad vårdpersonal. Inga medicinska bedömningar görs och journaltext tolkas inte. Du kan anonymt kontakta cancerlinjen för fakta, information och känslomässigt stöd. Öppettider: Måndag – Fredag 09 -16 (avvikelser kan förekomma) Telefon: 010 – 199 10 10 För mer info: https://www.cancerfonden.se/rad-och-stod Här nedan ser ni ”våra” utbildare i stödpersonsutbildningen. Annika & Katja är en del av den mycket kompetenta personalstyrka som nns på cancerlinjen. Rapport från stödpersonsutbildningen Annika Cederholm Leg. sjuksköterska och sakkunnig onkologi. Katja Norberg Leg. sjuksköterska och sakkunnig onkologi.
PÅ GÅNG 28-29 januari 2023 Hotell Skansen, Båstad Information/anmälan finns på vår hemsida under fliken ”Kalendern”. Cancergalan 9 januari 2023 Information om Cancergalan finns på Cancerfondens hemsida. Världscancerdagen 4 februari 2023 Boka in 10.00-12.00. Digitalt program anordnas av Nätverket mot cancer. Information/anmälan kommer att finnas på Nätverkets hemsida. Kunskapsdagen och Riksstämman 2023 Boka in 22-23 april 2023. Freys hotell i Stockholm är preliminärt bokad. Information/anmälan kommer att finnas på vår hemsida under fliken ”Kalendern”. Må-bra-helg Cancerdagen 25 mars 2023 Digital föreläsning med bra föreläsare anordnas av Nätverket mot gynekologisk cancer. Information/anmälan kommer att finnas på Nätverkets hemsida. Utbildningar som planeras under 2023 ✿ Sömnskola ✿ Må-bra – aktiviteter ✿ Stödpersonsutbildning hos Cancerfonden Omman vill veta vad styrelsen deltar i för aktiviteter så hittar man det under https://gyncancerforbundet.se/styrelsens-aktiviteter/ Grafisk produktion: Ågrenshuset AB, Bjästa Det ska kännas gott i själen att ge bort en julklapp! Våra lokalföreningar och avdelningar gör väldigt mycket för sina medlemmar, det mesta är faktiskt gratis, även på riksnivå (förbundet) nns en hel del trevligheter att vara med på. Vi kommer att i någon form fortsätta vårt Må-bra projekt, kunskapsdag i april, nyhetsbrev, tillgång till stödpersoner och möjligheten att trä a andra som har eller be nner sig i liknande situation, eller så vill man bara vara med som stödmedlem för att man värnar kvinnans inre rum och vill stötta vårt arbete. Vi samarbetar med era patientorganisationer/ nätverk, Regionalt cancercentrum (RCC) Cancerfonden och Socialstyrelsen i påverkansarbete. Ni vet väl att oavsett vilken avdelning eller lokalförening man är medlem i, så är man välkommen på alla aktiviteter. Ett medlemskap kostar 150:- sen är julklappen klar. TACK för ert stöd och välkommen att följa länken https://gyncancerforbundet.se/bli-medlem/ Så luras kroppens immunförsvar att bota cancer Forskare har skräddarsytt en cancerbehandling till 16 patienter på genetisk väg. Försöket är det senaste i en rad lovande behandlingar då man låter patientens eget immunförsvar bekämpa tumörcellerna. Källa: DN.se Världen GynCancerFörbundet Fagerbergsvägen 8, 682 32 Filipstad Tfn: 072-208 56 30 info@gyncancerforbundet.se www.gyncancerforbundet.se Precisionsmedicin väcker hopp hos cancerpatienter Rätt behandling, i rätt tid, anpassad efter varje patient. De senaste 20 årens utveckling gör att man idag talar om precisionsmedicin som ett paradigmskifte inom sjukvården. Professorerna Anna Martling (kirurg) och Richard Rosenqvist-Brandell (klinisk genetik) forskar båda på olika aspekter av precisionsmedicin. De känner att de be nner sig i ett forskningsfält som får stor betydelse inom en snar framtid. Läs mer om deras forskning på www.cancerfonden.se
RkJQdWJsaXNoZXIy MzE5MDM=