Ordförande har ordet Nu har sommaren börjat stänga sina dörrar och lämnat härliga minnen med lata dagar och kanske äventyr av olika slag bakom sig. Gyncancerförbundet öppnar däremot sina dörrar igen efter sommarvila. Nu börjar rolig och givande planering inför samverkansmöten med andra patientorganisationer, föreläsningar, fysiska trä ar, utbildningar och nya na möten med er medlemmar. Vi vill fortsätta och självklart förbättra arbetet för att ni medlemmar, drabbade eller närstående ska få möjlighet till stöd, information (www.gyncancerforbundet.se) inspiration och tips för att livet efter en cancerdiagnos ska kunna underlättas även om det periodvis känns oerhört tu t och orättvist. Min egen privata dörr har under sommaren stått och slagit fram och tillbaka, utan möjlighet för mig att hålla den stadig. Orsaken har varit en knöl på halsen (och då menar jag inte huvudet). Att få beskedet om att det ska startas ett standardiserat vårdförlopp med välgrundad misstanke om cancer, slog undan mina ben totalt. Skillnaden nu med min tidigare kontakt med vården var att jag denna gång pendlat som en jojo mellan provsvaren. Fått provsvar med ca 2 veckors intervaller men också kallelse till nya provtagningar till min stora besvikelse och tacksamhet självklart, dom ville vara helt säkra innan operation, helvetisk väntan på att hemligt nummer skulle visas i displayen på mobilen. Tredje svaret som landade efter 7 veckors ovisshet var positivt. Många i min närhet sa – Du har ju fått två svar och nu kommer även det sista att vara bra – försök att släppa det nu – gläds Belinda. Innerst inne visste jag nog att det skulle gå bra, men oron kan man inte alltid styra till 100%. Min dörr står nu öppen och stadig för att ta emot upplevelser igen, nu njuts det för fullt av alla vardagliga ting. Och varför väljer jag att delge er det här yttersta vanliga händelseförloppet för alla patienter? Svaret blir – För att man aldrig kan veta exakt hur man kommer att hantera saker och ting, oavsett tidigare erfarenheter. Det viktigaste (enligt mig) är att Våga prata, gråta, skratta, hoppas, ta hjälp och att prova olika saker med målet att resa sig. Gyncancerförbundet kommer under hösten att samla representanter från våra lokalföreningar och våra kontaktpersoner för att tillsammans forma hösten och 2023 med aktiviteter och frågor som gynnar vår målgrupp. Vi kommer börja att lyfta och kanske försöka reda ut om det tyvärr inte är en självklarhet med kontaktsjuksköterskor till alla drabbade. Mer information kommer i nästa nyhetsbrev och även nnas på vår hemsida. Vill passa på att rikta ett stort tack till er alla som är förbundets representanter i olika grupper i RCC (Regionalt Cancer Centra) Ni är aktiva och pålästa inför era uppdrag. Till alla som lägger ner tid och kraft i våra lokalföreningar och som kontaktpersoner. Ni gör ett kanonjobb och sträck på er för ni är bra! Njut av en fin höst och ta hand om er! Belinda Haraldsson Ordförande i GynCancerFörbundet –tidigare GynSam Varsågod! Här kommer ett nytt nyhetsbrev från oss! N R 3 . S E P T E M B E R 2 0 2 2 NYHETSBREV
Information från lokalföreningarna GCF Halland Vi har haft en ”Må bra dag” på Varbergs Kusthotell. Efter två års uppehåll var en sådan dag efterlängtad. Kursvärdinnan informerade om verksamheten. Därefter följde föreläsningar av fysioterapeuter i ”Basal kroppskännedom”, vi ck pröva på olika rörelsemönster, praktiskt. Efter en smaklig lunch fortsatte dagen med ”Vardagsbalans” vilket innebar att avsätta rätt tid och kraft för olika aktuella aktiviteter. Dagen avslutades med ka och utvecklande trivsam samvaro. /Gun-Britt GCF Örebro I slutet av augusti ck nio av våra medlemmar uppleva Visingsö under ett dygn. Vi möttes av vackra omgivningar i en lättcyklad terräng. Vi njöt av bokskogar, borgruiner, fornminnen, ståtliga träd, go- ka, gemenskap, festliga måltider och många skratt. Vi hoppas att detta blir en ny tradition hos GCF Örebro. /Malin Skicka gärna in till cristina.gunnarsson@gmail.com om ni vill berätta om er aktivitet i nyhetsbrevet. Cancerfonden – bedömningsarbete Gyncancerförbundet har deltagit som patientrepresentant för att bedöma ansökningar om forskningsanslag som inkommit till Cancerfonden. Patientföreningarnas uppgift var att bedöma ansökningarna utifrån ett patientperspektiv. Cancerfonden uppmuntrar de ansökande att ta hänsyn till patientperspektivet och har därför i år startat detta projekt. Vårt svar skickades skriftligt till Cancerfonden. Projektet har varit mycket spännande att delta i och vår önskan är att detta blir permanent. Läs mer på vår hemsida www.gyncancerforbundet.se Det här är en självklarhet för oss i Gyncancerförbundet att tacka JA till den här inbjudan (se nedan) Vi kommer att i nästa nyhetsbrev och på hemsidan återge konferensen. Konferens om barn i sorg! Läker tiden verkligen alla sår? Vad gör sorgen med kroppen? Vad kan vi som vuxna göra för barn i sorg? Var tredje timme förlorar ett barn en förälder eller ett syskon. För att kunna hantera den stora sorg som infinner sig behöver de få stöd och hjälp. Men tyvärr är det alltför många barn som inte får det stöd och den hjälp som de behöver. Det arbetar vi på Randiga huset med att förändra. Vill du vara en del av den förändringen? Nya förslag för en jämlik cancervård: Bättre mätning och jämförelser krävs för att minska skillnaderna Det nns fortfarande vita äckar där det helt saknas underlag om hur cancervården ser ut i olika regioner. För att få bukt med ojämlikheterna behövs en årlig mätning som förstärker den nationella uppföljning som redan nns, menar organisationen All.Can Sverige som listar sju förslag för en jämlik cancervård i ett nytt policydokument. Källa: All.Can Läs mer www.onkologiisverige.se
Under eller efter genomgången cancerbehandling kan du drabbas av en trötthet som kallas fatigue. Denna trötthet kan göra att du till exempel inte orkar enkla vardagssysslor eller sådant som du tidigare tyckt varit roligt. Att konstant gå runt och känna sig trött går ut över din vardag och kan även komma att påverka ditt samliv. Vill du veta mer om fatigue och eventuella möjligheter för att hantera den? Kolla då in våra texter och filmen på: https://eftercancern.se/hem/symptom/trotthetfatigue-och-samliv/ och https://eftercancern.se/hem/losningar-fatigue/ Att skruva ned värmen i rummet verkar göra det svårare för cancerceller att växa, enligt en studie på möss som forskare vid Karolinska Institutet har gjort. Studien, publicerad i tidskriften Nature, fann att kalla temperaturer aktiverar värmeproducerande brunt fett som tar upp socker som tumörerna behöver för att växa. Liknande metabola mekanismer sågs hos en cancerpatient efter att rumstemperaturen sänkts. Källa: Karolinska Institutet. Läs mer https://www.onkologiisverige.se/cancertillvaxt-imoss-minskade-vid-kall-rumstemperatur/ Efter Cancern Cancertillväxt i möss minskade vid kall rumstemperatur Bli medlem i Gyncancerförbundet genom att gå in på vår hemsida www.gyncancerforbundet.se under fliken BLI MEDLEM. Medlemskapet kostar 150 kr/år Swish 123 075 23 29 Bankgiro 374-9660 Vår systerförening Nätverket mot gynekologisk cancer har en otroligt bra länkbank https://gyncancer.se/2022/04/lankbankgyncancerdagen-2022/ Alla föredragen från gyncancerdagen hittar ni på deras youtubekanal Nätverket mot gynekologisk cancer https://www.youtube.com/channel/ UCGbkdPI0kGh7F9z_9EETspw/playlists Kommande aktiviteter hittar ni alltid under deras kalender https://gyncancer.se/ kalender/ Länkar & intressanta sidor att ha koll på! https://eftercancern.se/hem/ https://www.cancerfonden.se/om-cancer/ behandlingar/rehabilitering Lägg detta på minnet Lägg in i era kalendrar redan nu att Kunskapsdagen och Riksstämman 2023 kommer att gå av stapeln 22-23 april i Stockholm. I vanlig ordning så kommer förbundet bjuda på föreläsare och förtäring på Kunskapsdagen. Mer info kommer i nästa nyhetsbrev som beräknas komma ut innan jul. Alla medlemmar är välkomna! www.onkologiisverige.se
Akademiska först i Sverige med HIPEC behandling vid spridd äggstockscancer Kvinnokliniken på Akademiska sjukhuset är först i Sverige med varm cytostatika i buken, eller hyperterm intraperitoneal cytostatika, HIPEC, som behandling vid spridd äggstockscancer. Uppvärma cellgifter har tidigare visat sig e ektivt då det tränger in i de kvarvarande cancercellerna väldigt e ektivt. Behandlingen utförs inom ramen för en internationell studie där man jämför överlevnaden efter enbart kirurgi som första behandling eller en kombination med HIPEC. Lyckas studien kan det leda till att riktlinjerna för behandling helt skrivs om. Källa: Akademiska sjukhuset Läs mer på https://gyncancerforbundet.se/akademiska-forst-i-sverigemed-hipec-behandling-vid-spridd-aggstockscancer/ eller https://via.tt.se/ Min cancerresa För 5 år sedan ck jag beskedet äggstockscancer, det slog ner som en bomb för mig och hela min familj. Jag började planera min begravning och tänkte nu ska jag dö. Sedan började en helvetesresa med en omfattande operation med fem veckor på sjukhus och därefter cellgifter. Cellgifterna ck jag vid sex tillfällen med tre veckors mellanrum. Efter dessa sex veckor var kroppen helt slut och man var körd i botten, men som tur var ck jag åka på rehabilitering. På rehabiliteringen ck jag lära mig att hitta tillbaka till livet och jag ck trä a andra cancerdrabbade. Efter ett års sjukskrivning var jag tillbaka på jobbet och det var skönt att få känna sig lite normal igen, men också tungt stundtals. Efter två år var återfallet ett faktum och jag ck ny omgång med cellgifter och det slet hårt på kroppen även denna gång. Nu går jag på bromsmedicin eftersom min cancer är kronisk. Jag är tacksam att jag överlevt denna hemska sjukdom och otroligt glad för livet. Jag har lärt mig att leva med min sjukdom och tar inget för givet. Jag är hoppfull inför framtiden eftersom det forskas otroligt mycket. Jag tar vara på varje dag och försöker göra saker som sätter guldkant på livet. Petra Dahlberg Foto: www.via.tt.se Kraftens hus I Stockholm kommer det under hösten att öppnas ett Kraftens hus som ska vara öppet för alla. Planerna är att det ska vara en mötesplats för cancerdrabbade och närstående. Vi kommer att erbjuda stöd, information och olika typer av aktiviteter.
Alla pratar om och pratar för vikten av jämlik vård, jämlik rehabilitering och det gör även vi. På regionala och nationella möten så tas det upp, hur otroligt viktigt det här är. Det känns stort och nästan ogreppbart ibland. Var ska man börja nysta i ett myller av olika trådar? Alla ska få samma vård oavsett var man bor och oavsett ekonomiska förutsättningar, det är målet, men vad är rehabilitering? Vad är vård? Vad förväntar sig patienten? Vad behöver patienten enligt professionen? Överensstämmer professionens de nition om jämlik vård med patientorganisationernas. Vad nns det för resurser? Frågorna är så många och önskemålen, svaren, och behoven är nog som vi alla förstår ännu er. Vid vårt senaste styrelsemöte ventilerade vi om vad vill Gyncancerförbundet jobba med för att nå en jämlik vård? Det som vi var rörande överens om var att ALLA drabbade kvinnor ska ha en kontaktsjuksköterska. Om alla hade tillgång till denna fantastiska yrkeskår så kanske regionerna skulle komma lite närmare målet med jämlik vård/rehabilitering. Vi kommer med de här lösa tankarna att påbörja diskussionerna i olika patientforum hur de ser på vårt inspel om vikten av att kontaktsjuksköterskan ska/ måste bli en självklarhet för alla. Vi lovar att hålla er uppdaterade. En liten höstfundering om jämlik vård/rehabilitering Besök gärna vår hemsida Du hittar högintressanta saker på www.gyncancerforbundet.se Kontakta Cristina Gunnarsson, cristina.gunnarsson@gmail.com eller Petra Dahlberg, orjanpetra@hotmail.com om ni har önskemål, åsikter om artiklar eller vad som ska finnas med. Den uppdateras kontinuerligt. Cancerkompisar Hjälper den som hjälper! Vi vet hur tu t livet blir när någon du älskar är svårt sjuk. Rädslan, maktlösheten och frustrationen. Du ska inte behöva vara ensam om det här. Cancerkompisar hjälper dig att hitta en cancerkompis – någon som upplever eller har upplevt samma sak som du gör nu. Känns detta rätt för just dig? Läs då mer på www.cancerkompisar.se
PÅ GÅNG GynCancerFörbundet Fagerbergsvägen 8, 682 32 Filipstad Tfn: 072-208 56 30 info@gyncancerforbundet.se www.gyncancerforbundet.se 1-2 oktober Dalecarlia Hotell & Spa, Tällberg 19-20 november Elite Hotel Miner, Umeå 28-29 januari 2023 Skåne, planering pågår Information/anmälan kommer att finnas på vår hemsida under fliken ”Kalendern” Utbildningar kommer att erbjudas höst/vinter bl a ✿ Stödpersonsutbildning ✿ Styrelseutbildning ✿ Sömnskola Må-bra-helg Informationshelg 12-13 november. Informationshelg med representanter från lokalföreningarna och kontaktpersoner. Då ska vi lyssna, planera och jobba ihop oss om bra aktiviteter för medlemmarna ute i landet. Internationella dagen 17 november. Internationella dagen för barn i sorg, representanter för Gyncancerförbundet deltar. Omman vill veta vad styrelsen deltar i för aktiviteter så hittar man det under https://gyncancerforbundet.se/styrelsens-aktiviteter/ Grafisk produktion: Ågrenshuset AB, Bjästa När ska alla cancerpatienter ges möjlighet till rehabilitering? Med cancerrehabilitering menar vi insatser för att förebygga, minska eller ta bort fysiska, psykiska och sociala biverkningar efter en cancerbehandling. Rehabilitering ger i första hand en ökad livskvalitet men kan även bidra till en förlängd överlevnad. Cancerrehabilitering är viktig men rehabilitering är inte bara till för patientens förutsättningar till ett så bra liv som möjligt utan också för att stödja närstående. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska alla patienter erbjudas cancerrehabilitering under hela sin vårdprocess. I väntan på det så blir många patienter utan rehabilitering och får kvar skador och biverkningar som hade kunnat undvikas eller mildras. Att alla cancerpatienter ges möjlighet till rehabilitering är ett viktigt område för Gyncancerförbundets representanter i PNR (Patient och Närstående Rådet). Läs mer www.socialstyrelsen.se ”Cancervaccin på gränsen till genombrott” ”Cancervaccin designas mot olika tumörformer och för att passa olika patinter.” Utvecklingen av cancervaccin kan snabbas på tack vare den internationella kraftsamling som gjordes för att framställa covid-19vaccin. På sikt kan cancerformer som i dag saknar bot bli möjlig att behandla. Men vad är egentligen ett cancervaccin? När vi hör ordet vaccin tänker vi främst på ett läkemedel som tas i förebyggande syfte, men cancervaccin är framför allt en behandlingsform. I grunden är cancervaccin en slags immunterapi, säger cancerforskarna Anna Dimberg och Anna-Karin Olsson. Läs mer om deras forskning på www.cancerfonden.se
RkJQdWJsaXNoZXIy MzE5MDM=