Ordförande har ordet Återigen har jag förmånen att få tacka för ert förtroende att få vara en så unik patientorganisations ordförande. Med unik syftar jag på att vi fortsatt med rak rygg vill och tror på att erbjuda medlemmarna fysiska aktiviteter så långt det är möjligt och att vi har fantastiska lokalföreningar. Lokalföreningarna nns för medlemmarna i olika delar av landet, att mötas i verkligheten är förbundets styrka. Teams, skype och digitala föreläsningar i all sin ära men tänk att få krama om, ta del av andras berättelser samtidigt se ett kroppsspråk och unik mimik, det värmer i hjärtat. Värmer gör även solen denna årstid det känns som vanligt hoppfullt, en hoppfullhet som är viktig för undertecknad då det ibland infaller sig svackor i tankebanorna. Alla som deltog på Kunskapsdagen la nog märkte till att jag inte skulle klara mig en kvart utan min mycket kompetenta styrelse, av hela mitt hjärta TACK för att ni står ut med mitt ostrukturerade och lätt kaotiska sätt att arbeta. Nya starka och goa kvinnor som dessutom har stor kompetens inom sina områden har enväldigt röstats in i styrelsen, läs mer om ledamöterna Natalie & Kerstin längre fram i det här nyhetsbrevet. Jag har haft äran att få vara en del av artikeln ”Livet efter bäckencancer” publicerad i tidningen Cancervård tillsammans med ett mycket eminent sällskap i form av: Annika Sjövall, Docent, överläkare, Kolorektalsektionen Karolinska Universitetssjukhuset & Karin Gustafsson, Specialistsjuksköterska, Bäckencancer Rehabiliteringen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. För att läsa artikeln följ länken: https://etidning.cancervarden.se/ Nr 2-2024 på sid 28-29. Att få möjligheten att föreläsa tillsammans med ovan nämnda och samtidigt informera om Gyncancerförbundet var viktigt, det gav ringar på vattnet och förbundet ska nu få skriva en egen artikel till tidningen. Hur vi som patientförening ser på gyncancervården idag och framför allt hur vi önskar att den ska se ut. En självklarhet för oss är att lyfta bla ojämlikheterna som tyvärr nns i vården, bristen på rehabilitering och att på vissa sjukhus så fungerar det väldigt dåligt med kontaktsjuksköterskorna. Kontaktsjuksköterskorna måste få den tid som behövs för att tillgodose behovet. För att knyta ihop säcken i mina tankar så låt återhämtning, glädje och hoppfullhet nnas med sommaren 2024. Allt gott till er och njut av värme och sol. Vänligen Belinda Haraldsson Varsågod! Här kommer ett nytt nyhetsbrev från oss! NR 2. JUNI 2024 NYHETSBREV Med hjälp av andra versen i Ulf Lundells text i Öppna landskap så önskar vi er alla Jag trivs bäst i fred och frihet, för både kropp och själ Ingen kommer i min närhet, som stänger in och stjäl Jag trivs bäst när dagen bräcker, när fälten fylls av ljus När tuppar gal på avstånd, när det är långt till närmsta hus Men ändå så pass nära att en tyst och stilla natt När man sitter under stjärnorna, kan höra festens skratt Jag trivs bäst i fred och frihet, för både kropp och själ En riktigt fin sommar för både kropp & själ Kramar från styrelsen i Gyncancerförbundet Belinda, Cristina, Elenor, Petra, Maja, Malin, Natalie & Kerstin
Förbundets två medlemmar ingår i ett projekt som medforskare Ett projekt om sexuell och reproduktiv hälsa efter cancerbehandling Foto: Privat Vi startade dagen med Belinda som föreläste om att våga leva, våga blotta sig, våga bryta ihop, våga tänka om för att se möjligheterna att resa sig trots att förutsättningarna anatomiskt och även psykiskt har ändrats efter gynekologisk cancerdiagnos. Tobias Karlsson som på ett gripande, humoristisk, och en medryckande närvaro trollband oss med skratt och tårar. Att få följa hans resa från barndomens Hallsberg hur det är att vara dansare och homosexuell i en liten stad. Att vara mobbad att resa sig och få möjlighet att leva sin dröm. Fantastisk föreläsning! Många kan tycka vad har det med en cancerdiagnos att göra? Svaret är givet: efter att förbundet nu några år haft minst en föreläsare som inspirerar och berör på alla plan ger det oss verktyg att glädjas varje dag. Att ta del av människors livs historier gör nog att vi förhoppningsvis kan känna acceptans och förståelse för vår alldeles egna historia. Kunniga och förtroendeingivande Karolina från Pistill föreläste om sexuell hälsa. Att få ta del av hennes kunskap, lyhördhet och att hon gav alla tid att få ventilera sina funderingar uppskattades högt. Någon av deltagarna uttryckte att ”Karolina lyfte fram det mjuka och sensuella med beröringens värde i sexuell hälsa”. Cancerlinjen informerade om hur deras hjälplinje är uppbyggd och vilket stöd dom erbjuder till drabbade och närstående. Många deltagare har inte haft vetskap om Cancerlinjens existens så det var otroligt givande för alla att få kännedom om vilken kompetens som nns ett samtal bort. Kunskapsdagen innehåller även det som sammanstrålar och erfarenheter utbytts och livshistorier delas över underbara njutningsfulla intag av sötsaker i kombination med nyttigheter. Kunskapsdagen sammanfattas som en fantastisk gott och blandat påse (det fanns något för alla). Tack till er som delade den med oss. Kunskapsdagen i Stockholm Foton: Belinda Haraldsson Dessa två fantastiska medlemmar från GCF Stockholm-Uppsala, Natalie Stoltz och Lovisa Speks ingår i ett aktuellt projekt som medforskare och handlar om sexuell och reproduktiv hälsa efter cancerbehandling. Projektet skall pågå under ett år med uppföljande trä ar och det ska bli enormt intressant att följa detta projekt. Om projektet Fex-Can är ett projekt som vill hjälpa unga personer som upplever problem kring relationer, sexualitet och oro över möjlighet att bilda familj efter cancer. Olika undersökningar har visat att problem är vanliga och att många unga vuxna önskar mer stöd. Därför nns ett internetbaserat självhjälpsprogram som nu skall utvecklas vidare. Detta görs tillsammans med en medforskargrupp där personer med erfarenhet av cancer bidrar med sina perspektiv för att göra programmet ännu bättre. Tänk att det återigen blev så lyckat, deltagarna, föreläsarna och styrelsen som pusslat ihop programmet var nöjda.
Kerstins berättelse om sig själv: ”Tack för förtroendet att få vara en del av förbundsstyrelsen för Gyncancerförbundet! Hoppas att mina kunskaper kan komma till nytta och göra skillnad. Till vardags arbetar jag som registrator för kommunstyrelsen och stadsrevisionen i Örebro kommun. På min fritid är jag kursledare bla för Suicide Zero och med i Odd Fellow. Är utbildad stödperson av Cancerfonden. Bor i Örebro, är gift, har tre barn varav ett bor i himlen och sex ljuvliga barnbarn. År 2022 ck jag min diagnos, kronisk äggstockscancer stadie 4B. Är opererad i Uppsala och efter sex omgångar cellgifter äter jag nu parp-hämmare Lynparza och mår bra av det och njuter av livet här och nu.” Natalies berättelse om sig själv och varför hon blev en av ledamöterna i Gyncancerförbundet: ”Jag fann detta förbund i samband med ett julbord och blev alldeles varm i kroppen av den na gemenskap som fanns och började därför direkt engagera mig i GCF Stockholm-Uppsala. Utöver det sitter jag med i Regionalt Cancercentum i Väst’s patientråd, PNR, och har tidigare även haft hand om medlemsträ ar för drabbade under 35 år, Ung Cancer. År 2013, 29 år gammal och ensamstående mamma upptäcktes det att jag hade en spridd livmoderhalscancer. Jag behandlades intensivt med strålning, brachy och cytostatika. Därefter började min långa resa med strålskador, följdsjukdomar, operationer och behandlingar. Idag lever jag med en hel del skador som begränsar min vardag men trots det är jag oerhört glad för livet. Jag tror att de esta som känner mig skulle beskriva mig som den som alltid skrattar högst, som ser ljuset i allt och som brinner för rättvisa för alla. Jag har tidigare arbetslivserfarenhet inom reklam/marknadsföring, events och sociala medier. Jag kommer därför att lägga mitt huvudfocus där. Jag tror på att vara synlig för alla cancerdrabbade kvinnor så att ingen som behöver oss missar att vi nns. Gyncancerförbundet gör sån otrolig skillnad för dessa kvinnor och deras närstående. Jag är ödmjuk och tacksam inför mitt uppdrag i förbundet.” Ny ledamot Kerstin Gerdin Mann Ny ledamot Natalie Stoltz Foto: Privat Foto: Privat Vår styrelse efter Riksstämman Efter det konstituerande mötet, 2024-04-28, blev styrelsen enligt nedan: ORDFÖRANDE Belinda Haraldsson KASSÖR Cristina Gunnarsson SEKRETERARE Malin Isudde LEDAMOT Petra Dahlberg LEDAMOT Elenor Ekstrand LEDAMOT Kerstin Gerdin Mann LEDAMOT Natalie Stoltz SUPPLEANT Maja Hemström RIKSSTÄMMAN 2024 Riksstämman genomfördes 2024-04-28, som vanligt mycket bra. Med ordförande Jessica Bagglund och Ulla Wahlman som sekreterare blir stämman alltid lyckad. Protokollet finns på vår hemsida under Dokument. Brobygge - Gyncancerförbundet 2024 Vi erbjuder era medlemmar i Sverige Rådgivning inom sexuell hälsa och rehabiliterande intimprodukter Tillgång till kostnadsfritt informationsmaterial som exempelvis informationsguider, filmer och tillgång till AC kunskapsbank Expertis inom sexuell hälsa ex som tjänst på er hemsida - Fråga experten! En kostnadsfri föreläsning per år för era medlemmar Kampanjer och erbjudanden till era medlemmar En unik rabattkod för Gyncancerförbundets medlemmar som ger 15% rabatt på alla köp på aleahcare.com och på pistill.se, inklusive Pistill butiken på DG100. Tillsammans gör vi skillnad! Värdekort med 15% rabatt Sexuell hälsa och välbefinnande genom livet Erbjuder medlemmar • Rådgivning inom sexuell hälsa • Tillgång till kostnadsfritt informationsmaterial • Expertis inom sexuell hälsa • En kostnadsfri föreläsning per år • Kampanjer och erbjudanden • 15% på alla köp på aleahcare.com och pistill.se https://gyncancerforbundet.se/wp-content/uploads/2024/05/Presentation-Brobyggen-Aleah-Care-.pdf
Kom ihåg att betala medlemsavgiften för 2024. Vaccin mot cancer – skräddarsytt efter varje patient. Här är forskningen intensiv just nu och en av pionjärerna är amerikanska forskaren Catherine Wu (bilden) som belönas med årets Sjöbergspris. Hon ser fram emot en framtid där en patient kan komma till läkaren och säga: Beställ mitt personliga cancervaccin och hjälp mig att besegra cancern. Visionen kanske inte är så långt borta. Catherine Wu tror själv att det kan handla om några år. Källa: www.lakemedelsvarlden.se 2024 års Sjöbergspris – I forskningsfronten för skräddarsydda cancervaccin Det finns många medlemmar som aldrig varit inne på vår fina hemsida och då vill jag som ansvarig berätta lite om www.gyncancerforbundet.se På första sidan nns all aktuell information om aktiviteter, aktuellt, artiklar mm… Det nns även gula snabblänkar till innehåll på hemsidan. Längst upp i högra hörnet nns tre streckade vita linjer och om ni trycker på den kommer ni till innehållet på hemsidan. Nyhetsbrev Samtliga nyhetsbrev som förbundet distribuerat nns på hemsidan – där kan man gå tillbaka och läsa om gamla artiklar i tidigare nyhetsbrev. Om ni har synpunkter/förslag om hemsidan får ni gärna höra av er till Petra: gcfstockholm-uppsala@gyncancerforbundet.se Gyncancerförbundets hemsida Foto: Sam Ogden GCF Västmanlands 20-års jubileum På pingsdagen, den 19 maj, var förbundstyrelsen inbjuden till GCF Västmanland på deras 20-års jubileum. Två ledamöter, Elenor Ekstrand och Kerstin Gerdin Mann, deltog i festligheterna och överlämnade en blomma från förbundet. Det bjöds på bubbel, tilltugg och mingel. Senare serverades en god trerätters middag och underhållning med skönsång till ka et. En mycket n dag med härliga möten och samtal med styrelsen och medlemmarna i föreningen. Sämre hälsorelaterad livskvalitet bland utlandsfödda kvinnor med gynekologisk cancer Nätverket mot gynekologisk cancer har intervjuat Andreas Karlsson Rosenblad om en mycket intressant studie som undersöker skillnader i livskvalitet för gyncancerpatienter beroende på födelseland. Andreas är statistiker och docent vid RCC Stockholm-Gotland, Uppsala universitet och Karolinska institutet. Läs mer om studien på Nätverket mot gynekologisk cancer´s hemsida: www.gyncancer.se På Cancerdagen 20 april 2024 uppmärksammade Nätverket mot gynegologisk cancer de särskilda insatser som utförts av tre framstående eldsjälar inom cancervården. Årets Eldsjälspris tilldelas Eva Gunnarsson, Skaraborgs Sjukhus i Sköve, Linda Joki, RCC Sydöst och Annika Sjövall, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Källa: Nätverket mot gynekologisk cancer – www.gyncancer.se Eldsjälspris 2024 Vi är en paraplyorganisation och alla medlemmar får vara med på våra aktiviteter.
Foto: Pressbilder Jag blev inbjuden av RCC Mellan att berätta om mina erfarenheter av vilket närståendestöd som nns samt vilket stöd som jag anser behövs. Närvarande var kontaktsjuksköterskor från Region Mellan. De informerade om hur de idag arbetar med stöd till närstående. Jag upplevde att det var stor skillnad mellan de olika sjukhusen beroende på vilka resurser som fanns. Flera kontaktsjuksköterskor arbetade exemplariskt enligt min bedömning. Jag berättade att under min tid som anhörig har jag fått insikter om sjukvårdssystemet och dess styrkor och utmaningar men även svagheter. Det är uppenbart att man lägger ned en otrolig ansträngning för att ge bästa möjliga vård till patienter och deras familjer. Men samtidigt nns det områden som kan förbättra stödet för närstående. Jag anser att vi behöver ett system som också tar hänsyn till den mentala och emotionella belastning som närstående upplever. Genom att erbjuda mer omfattande stöd och resurser för närstående kan vi skapa en mer helhetsorienterad vårdmiljö som gynnar både patienter och deras familjer. Detta kommer också att avlasta vården mycket. Tyvärr har ingen, varken läkare eller kontaktsjuksköterska, frågat mig hur jag mår och vilket stöd jag behöver för att orka. Är det så er närstående har upplevt nns det stor anledning att genomföra förbättringar där det nns behov. Jag avslutade med att läsa vad jag har skrivit om min känslomässiga resa att vara mamma till min cancerdrabbade dotter Petra. Gyncancerförbundets aktiviteter Gyncancerförbundets stödpersoner Vi har stödpersoner som är utbildade av Cancerfonden. Vi kan ge stöd och lyssna men hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågor. Läs mer https://gyncancerforbundet.se/stodpersonverksamhet/ Vår samarbetspartner En ideell organisation som samlar in pengar för att kostnadsfritt kunna erbjuda rehabilitering till cancerdrabbade. ”När min dotter ck sitt cancerbesked, äggstockscancer, förändrades livet från den ena sekunden till den andra. Plötsligt var inget självklart längre. Livet blev kaotiskt med många tankar och frågor. Jag läste allt som fanns om äggstockscancer men upptäckte att mycket information hade tveksam kvalitet. Idag är jag mycket kritiskt och noga med att ta reda på källan till informationen. Jag har åkt med på nästan samma känslomässiga berg- och dalbana som min dotter, men ändå hela tiden stått vid sidan av, i skuggan. Som anhörig påverkas man på många olika sätt. Både fysiskt och psykiskt. Att kämpa är en vardag för mig. Det ger känsla av närhet och meningsfullhet, även om priset ibland är högt. Det är svårt att stå vid sidan, men det är också självklart att stötta, att klara av allt, att orka, att ställa rätt frågor till läkaren osv. Som mamma har jag en stor och viktig roll, men det är också viktigt att vara lyhörd hur mycket hjälp min dotter vill ha. Min dotter är otrolig och trots att hon idag vet att hennes cancer är kronisk så försöker hon och vill att vi runt henne ska leva det vardagliga ”vanliga” livet. Hon är fantastisk och gör allt för att underlätta för oss.” Cristina Gunnarsson NÄRSTÅENDESTÖD Förbundet erbjuder mycket aktiviteter för samtliga medlemmar, drabbade, anhöriga och stödpersoner. Som medlem hos oss i förbundet eller i någon lokalförening får du delta på allt som erbjuds tex om du är på besök i en ort, kan du anmäla dig på den aktiviteten som nns där. Förbundet/lokalföreningar erbjuder både föreläsningar, konserter, Må-bra erbjudande, taktil massage, kunskapsdagar och mycket mera. Allt nns under aktiviteter på vår hemsida. När förbundet erbjuder en aktivitet är det viktigt att den aktiviteten nns representerad på många olika platser i Sverige, så att så många medlemmar som möjligt skall få delta. Våra lokalföreningar erbjuder aktiviteter lokalt nära där medlemmen bor. Läs mer www.gyncancerforbundet.se/aktiviteter I höst erbjuds bland annat detta från förbundet:
Rehabiliteringsvecka Vecka 46 får 18 av våra medlemmar delta på rehabiliteringsprogrammet vid Lydiagården i Höör. Vi får hjälp av Cancerrehabfonden med administration och senast 28 juni kommer samtliga som anmält sig till rehabiliteringsveckan att få information. Föreläsning/utbildning för våra styrelseledamöter Kommer att erbjudas under hösten. Juli och Augusti kan du besöka Diggiloo på många platser i Sverige. Diggiloo bjuder på en riktig mega-konsert-show-upplevelse. Förbundet ersätter din biljett med 500 kr. Läs mer på vår hemsida under Aktiviteter PÅ GÅNG Om ni vill veta mer om förbundet och lokalföreningarna läs mer på https://gyncancerforbundet.se/aktiviteter Grafisk produktion: Ågrenshuset AB, Bjästa Foto: shutterstock.com GynCancerFörbundet Fagerbergsvägen 8, 682 32 Filipstad Tfn: 072-208 56 30 info@gyncancerforbundet.se www.gyncancerforbundet.se Följ oss på Facebook Stora brister i den palliativa vården När cancer inte går att bota ska patienten få palliativ vård. Men vem som får palliativ vård och i vilken form avgörs idag bland annat av bostadsadress och slumpen. Det är en av slutsatserna i Cancerfondsrapporten 2024 om svensk palliativ vård. Cancerfondens kartläggning visar att den palliativa vården idag saknar gemensam riktning och mål. I stället bygger den palliativa vården till stor del på individuella eldsjälar i vården. De patienter som får palliativ vård, och även deras närstående, är ofta mycket nöjda. Men det nns skillnader både mellan och inom regioner. Källa: www.cancerfonden.se Bli medlem i Gyncancerförbundet genom att gå in på vår hemsida www.gyncancerforbundet.se under fliken BLI MEDLEM. Medlemskapet kostar 150 kr/år Swish 123 075 23 29 Bankgiro 374-9660 Vår systerförening Nätverket mot gynekologisk cancer har en otroligt bra länkbank https://gyncancer.se/2022/04/lankbankgyncancerdagen-2022/ Kommande aktiviteter hittar ni alltid under deras kalender https://gyncancer.se/kalender/ Intressanta länkar att ha koll på! https://eftercancern.se/hem/ • https://cancercentrum.se/samverkan/ • www.cancerrehabfonden.se https://www.cancerfonden.se/om-cancer/behandlingar/rehabilitering https://www.natverketmotcancer.se/natverket-mot-cancers-cancerrapport-2024/ Hela hösten finns många trevliga konserter att besöka. Läs mer på vår hemsida under Aktiviteter Taktil massage Även under hösten erbjuder Gyncancerförbundet alla medlemmar som önskar prova på Taktil massage. Ett tillfälle för max 1.000 kr. Läs mer på vår hemsida
RkJQdWJsaXNoZXIy MzE5MDM=