GynCancer Nyhetsbrev 2-2023

Ordförande har ordet Sommaren är här, semestrar är beviljade, planeringen inför lata dagar pågår, studentmössor har satts på, små glada skolbarn har kanske glest mellan framtänderna fått sitt allra första sommarlov. Gemensamt för väldigt många den här årstiden är att vi känner glädje och stark framtidstro. Framtidstro ser olika ut för alla oss som tar del av vårt nyhetsbrev, vissa är i behandling, vissa kommer alltid vara i behandling och några har haft turen att lämnat allt bakom sig, oavsett vart vi be nner oss så är det så viktigt att leva för dagen, glädjas med dagen och för det lilla. Oavsett om det regnar och allt känns skit så kan man någon gång stanna upp och tänka – Jag känner och ser att det regnar och det är ju bra. Så länge man ser sin spegelbild så nns det anledning att göra det bästa med dagen som vi har framför oss. Kunskapsdagen har genomförts, jag som ordförande är så otroligt stolt att jag får vara en liten del i det team (styrelsen) som varje år lägger ner så mycket arbete för att det ska bli en helg att minnas med värme och mer kunskap i ryggsäcken. Vi hade så otroligt bra föreläsare i år och jag hyllar dom alla till skyarna. Tomas Gunnarsson fullständigt trollband oss alla i hela 3 timmar med sina na skildringar av att behålla och fylla på våra alldeles egna russinpaket (jag har ett ertal utplacerade på strategiskt utvalda platser där jag vet att en påminnelse om att man ska välja hur man hanterar olika situationer. Tex så hänger det ett russinpaket i bilen då undertecknad väldigt ofta tycker att medtra kanter med deras sätt att framföra sina små fordon är stora idioter, då tittar jag på mitt lilla röda paket och vips så blir jag påmind om vad som är viktigt att lägga min energi på. Det är ju jag som är en idiot som inte inser att jag inte kan göra något åt situationen mer än att ändra mina egna tankar. Det som ger en bra påfyllnad i russinpaket är att få möjlighet att trä a er alla na medlemmar fysiskt. Vi har en bra planering för hösten och det är så roligt att nya föreningar kommer att starta. Mer information hittar ni som vanligt på vår innehållsrika hemsida: www.gyncancerforbundet.se Jag vill avsluta med ett citat av Astrid Lindgren: ”Och så ska man ju ha stunder att bara sitta och glo också!” Ta hand om er & kramar Belinda Haraldsson Med den traditionella sommarsången nynnar vi Gyncancerförbundets sommarhälsning till er. Varsågod! Här kommer ett nytt nyhetsbrev från oss! NR 2. JUNI 2023 NYHETSBREV Ute blåser sommarvind, göken gal i högan lind. Mor hon går på grönan äng, bäddar barnet blomstersäng, strör långa rader utav ros och blader. Ängen står så gul och grön, solen stänker guld i sjön, bäcken rinner tyst och sval mellan viden, asp och al. Bror bygger dammar åt sin såg och hammar. Med det sjungit så önskar vi er alla en fin sommar!

Stötta i en svår tid Många tycker att det är svårt att veta hur de kan bemöta någon som har drabbats av en allvarlig sjukdom, som cancer. Kom ihåg att alla människor sörjer på olika sätt. Det viktigast är att visa omtanke, lyssna och vara där för personen under deras sorgeprocess. Få tips på vad du kan säga och svara. Läs om råd och stöd: https://gyncancerforbundet.se/artiklar/cancerlinjen-2/ Källa: www.cancerfonden.se Sex och cancer Sexualiteten är en viktig källa till närhet och välbe- nnande. Vid cancer kan tystnaden och oron för vad partnern tänker vara ett hinder för ett tillfredsställande samliv. Sexualiteten nns i den livsenergi som får oss att söka närhet, njutning och välbe nnande. Den är ett grundbehov och en del av vår identitet och självbild som nns inom oss genom hela livet. Sexualitet nns i våra tankar och känslor, i våra värderingar och handlingar och den påverkar vår livskvalitet på många sätt. Läs mer om sex och cancer: https://gyncancerforbundet.se/artiklar/cancerfonden-2/ Källa: www.cancerfonden.se Glöm inte att Cancerlinjen finns Ett cancerbesked förändrar livet för både den som är sjuk och de som står nära. Oavsett om du själv har cancer, lever nära någon med cancer, är orolig för något eller har frågor om cancer. Cancerlinjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård. Ring Cancerlinjen, 010-199 10 10, för råd och stöd. Gyncancerförbundets stödpersoner Vi har stödpersoner som är utbildade av Cancerfonden. Vi kan ge stöd och lyssna men hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågor. Läs mer https://gyncancerforbundet.se/stodpersonverksamhet/ Ett helt eller delvis statligt huvudmannaskap för hälso- och sjukvården (Dir.2023:73) Regeringen uppdrar åt en parlamentariskt sammansatt kommitté att ta fram beslutsunderlag som gör det möjligt att stegvis och långsiktigt införa ett helt eller delvis statligt huvudmannaskap för hälso- och sjukvården. Uppdraget omfattar endast den regionalt nansierade hälso- och sjukvården därmed inte huvudmannaskap för den kommunalt nansierade hälso- och sjukvården. Källa: www.regeringen.se Ökad kunskap till nya i Sverige Tidig upptäckt är viktigt. Därför har Cancerfonden gjort material till en s -utbildning som hjälper nya i Sverige att förstå vården och lära sig om symtom och screening. Cancerfondens s -utbildning handlar om hälsa, att söka vård i Sverige och hur cancerforskning räddar liv. Läs mer om sfi-utbildningen på www.cancerfonden.se Foto: Belinda Haraldsson Foto: Belinda Haraldsson

Information från lokalföreningarna Aktiviteter som våra medlemmar erbjudits: GCF Västra Götaland Fikaträ ar första torsdagen varje månad hela våren på Espressohouse och föreningen bjuder sina medlemmar på ka. Vi trä as och pratar i all enkelhet. GCF Örebro Teaterkväll på Lilla Kvartersteatern och föreningen bjuder på mat, Yoga med lunch samt föredrag på BAM yogastudio samt ut ykt och vandring med picknick till Göljestigen. GCF Gävleborg Sommarut ykt till Boullognerskogen på Sommargläntans bar och Bistro bjuder föreningen sina medlemmar på paj och måltidsdryck. GCF Halland Må-bra-dag på Kusthotellet i Varberg för medlemmar en dag med föreläsning angående yoga, promenad och lunch samt vårut ykt till Rianmuseet i Falkenberg och tittar på utställningar samt föreningen bjuder på ka på Stålbomscafé. GCF Stockholm-Uppsala Vi har under våren haft två katrä ar, en i Stockholm och en i Uppsala. Vi har också lyssnat på era föreläsningar Jesper Caron, Kaj Pollak, Maggan Hägglund, Torskild Sköld och Marc Levengood. Den 9 maj hade vi vårt bildandemöte där beslut togs att Gyncancerföreningen Stockholm – Uppsala ska bildas. En styrelse valdes och vi har skickat in ansökan till Skatteverket om ett organisationsnummer. Mötet hölls på Kraftens hus i Stockholm och vi åt smörgåstårta och drack bubbel. Den 9 juni hade vi sommaravslutning med Spökvandring i Gamla stan och middag. Mycket uppskattat. GCF Västmanland Guidad visning av vårdmuseet på Västmanlands sjukhus med ka samt sommarut ykt till Björnögården med tipspromenad och hamburgare med tillbehör i grillkåtan med ka e och kaka. GCF Västernorrland Lunchträ på Selångers Pilgrimscenter. GCF Västerbotten Ut ykt till Tavelsjö på Sundlinska gården. GCF Jönköping Må-bra-dag på Skogsrå Spa i Sandhem med vedeldad bastu, bubbelbad i badtunna mm och föreningen bjuder på fotbad med saltskrubb och grillmat i kåtan och som avslutning föreläsning. På gång: GCF Jönköping bjuder medlemmar på Må-bradag på Skogsrå Spa i Sandhem den 16/8 (läs mer och anmälan på hemsidan/aktiviteter). Samarbete mellan GCF Västernorrland och GCF Västerbotten ut ykt till Ulvön (pärlan på höga kusten) i Örnsköldsviks skärgård (läs mer på hemsidan/aktiviteter). Kunskapsdagen 22 april En alldeles vanlig helg i Stockholm? Bland tutande bilar och avgaser och stressade människor? Eller en alldeles alldeles underbar lördag med Gyncancerförbundet där drabbade, närstående och stödpersoner samlades för att dela berättelser, inspirera och låta sig inspireras. Som lite extra krydda hade vi bjudit in omas Gunnarsson och Mia örnblom som också delade sina berättelser med oss. När vi lagt samman våra berättelser hade vi en värdefull skatt med oss att hämta styrka och kärlek ifrån tills vi snart ses igen. Läs mer: https://gyncancerforbundet.se/aktuellt/kunskapsdagen-22-april/ Efter Riksstämman 23 april föreläste Martin Bergö, cancerforskare. Han berättade att hans forskning visar att antioxidanter kan förvärra en cancerdiagnos. Martin var enkel och tydlig i sin presentation och många frågor väcktes. Ska man äta kosttillskott? Vad ska man äta? Och när vet man att man behöver kosttillskott? För att läsa mer om Martins forskning kan ni gå in på https://tidskriften.se/mot-martin-bergo/

Elisabeth Eckerts cancerresa Foto: Privat Gyncancerförbundets styrelse Efter det konstituerande mötet, 2023-04-23, blev styrelsen enligt nedan. Ordförande Belinda Haraldsson Kassör Cristina Gunnarsson Sekreterare Camilla Malmborg Ledamot Petra Dahlberg Ledamot Elenor Ekstrand Suppleant Malin Isudde Suppleant Maja Hemström 2017 var året då jag skulle bli fri. Jag längtade efter min pension. Kampen med min reumatist skulle inte vara över, men kraven som förföljt mig hela livet på grund av min sjukdom tänkte jag släppa. Fick diagnosen barnreumatism efter påssjuka vid 13 års ålder. Jag ville inte och behövde inte bevisa något längre, att fylla 65 år gav mig äntligen frihet att göra saker som stått på min önskelista väldigt länge. Jag hade under livets gång krigat på och genomfört det många inte trodde var möjligt. Utbildning, arbete, föda och ta hand om två barn. Äntligen pension och möjlighet att få mer tid att njuta av tillvaron. Ingen väckarklocka, äta en lång frukost, inte stressa. Då hände det ofattbara, jag upptäckte en knöl i underlivet. Eftersom vi var på resande fot nio tidzoner bort ringde jag kvinnokliniken först vid hemkomsten. Fick en läkartid obehagligt snabbt och skickades vidare till Karolinska för biopsi. Mardrömmen när läkaren säger ”Du har fått Cancer”, är som en hästspark i magen. Minnet hur kroppen svarade med att dra ihop sig som om den blivit attackerad, överkörd. Huvudet som vägrade tro på det läkarens sagt. Läkaren sa att jag fått vulvacancer, en ovanlig cancer som drabbade cirka 100 kvinnor om året. Tumören satt i bardolinokörteln och hade troligen suttit där ett år. Jag kunde välja en mindre operation och strålbehandling eller en stor operation som med all säkerhet skulle göra mig cancerfri. Tanken svindlar fortfarande när jag tänker på vad operationen skulle innebära. Mina kvinnnliga organ, äggstockar och livmoder skulle bort. Permanent stomi och rumpan ihopsydd. Båda lyfkörtlarna i ljumskarna, ena blygdläppen och vaginan skulle också opereras bort. Jag bröt ihop när läkaren sa att hon kanske var tvungen att ta klitoris också. Min operation planerades ske inom fyra veckor. Läkarteamet hade speciell kompeten och kom från Karolinska och Sahlgrenska i Göteborg. På plats fanns också en plastikkirurg som skulle göra en rekonstruktion av min vagina med bindväv från insidan på låret. Väntan från besked till operation var obeskrivligt svår. samtalet med läkaren processades många gånger i mitt huvud under de följande veckorna under september. I början av oktober gick jag igenom operationen som förändrade mitt liv totalt. Under åtta timmar var jag nersövd och lyckligt ovetande om alla konsekvenser som följde med möjligheten att slippa cancern. Under fem år har jag åkt bergochdalbana både fysisikt och psykiskt, mycket på grund av urinlekaget som slutade med operation och ytterligare en påse på magen. Tiden läker nästan alla sår, det är titeln på sista kapitlet i min bok som jag arbetat med under snart fem år. Har haft en dröm hela livet att skriva en bok. Till en början skrev jag för att läka och förstå mina tankar, men kände ganska snart att jag ville dela min upplevelse. Kanske kunde min bok hjälpa andra. Åkte till Italien på skrivkurs med min sambo, Jag skrev och han läste, där i södra Italen bland olivträd och skrivövningar började jag tro att drömmen kunde bli sann. Boken har arbetstiteln Lev det liv du fått och min förhoppning är att något förlag tycker att den är viktig att ge ut. Sommaren 2022 trä ade jag Petra Dahlberg och blev medlem i Gyncancerförbundet. Jag hade hittat acceptans och glädje i mitt liv trots svårigheter, men att hitta ett sammanhang med andra kvinnor som gått igenom likande upplevelser var fantastiskt. Tack för att du läst min berättelse. Kram till mina medsystrar och några ord på vägen. En sjöman ber inte om medvind hon/han lär sig segla. Info från Riksstämman Riksstämman genomfördes otroligt bra och smidigt. Jessika Bagglund hoppade med bravur in akut som ordförande och med rutinerade klippan Ulla Wahlman vid sin sida som sekreterare så gjorde dom stämman till en succé, TACK! Vi kommer att ha en extra stämma via teams med anledning att vi vill ha möjlighet att utöka antalet ledamöter i styrelsen läs mer i årsmötesprotokollet. Elisabeth Eckerts.

Helgen den 18-21 maj genomförde de första medlemmarna från Gyncancerförbundet återhämtande dagar på Orrabacken i Järvsö. Ett samarbete mellan oss och Ingemar Sköld och Sofia Birribacken Sköld. Med utgångspunkt i de olika mindfulness-baserade programmen som används inom vården övade vi under dagarna på: *kroppskännedom *meditation, sittande, gående, rörelse *accepterande *att se på våra tankar som nått som kommer och går och som vi inte alltid behöver bry oss så mycket om. Skogen, vattnet, tystnaden, maten, rörelsen gav oss också återhämtning och en längtan tillbaka. Orrabacken har tre teman, alla med sin grund i Fokus och återhämtning: Mindfulness, Budo och fys och Keramik. Aktiviteterna är mellan 2-5 dagar långa. Samtliga Återhämtande dagar är öppna för alla Gyncancerförbundets medlemmar att anmäla sig till. Höstens dagar är öppna för bokning. Gyncancerförbundet står för avgift för aktiviteten och mat och du själv bekostar boende och transport. Det finns ett antal prisvärda B&B platser att boka på. Vid frågor om Återhämtande dagar på Orrabacken tveka inte att kontakta Petra Dahlberg 073-156 59 78 eller Camilla Malmborg 072-232 52 00. Fokus och återhämtning – Mindfulness Foto: shutterstock.com Foto: Belinda Haraldsson Vad menas med second opinion? Genom hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen ges en patient möjligheten till ny medicinsk bedömning, så kallad second opinion, som innebär att din egen läkares bedömning kompletteras med ett utlåtande från annan läkare. Läs mer om patienträttigheter på www.cancerfonden.se Cancerfondens forskningskommitté Gyncancerförbundet kommer under sommaren 2023 åter delta i Cancerfondens forskningskommitté. Förra året var det ett projekt, men i år är känns det som ett permanent inslag. Arbetsuppgifterna består i att varje deltagare läser mellan 20-30 ansökningar och skriver en kort kommentar om ansökningen tagit hänsyn till patientperspektivet och att forskningen kommer till nytta för patienten. Mycket spännande och intressant uppgift. /Petra

PÅ GÅNG Föreläsningar På flera platser i Sverige erbjuder vi intressanta föreläsningar av Kaj Pollak, Monika Björn, Klas Hallberg, Torskild Sköld m fl. Läs på vår hemsida under fliken Aktiviteter. Du får själv boka och betala biljetten. Skicka kvitto till, cristina.gunnarsson@gmail.com med uppgift om bankkonto så får du tillbaka dina kostnader Planering pågår att också erbjuda en föreläsning med Mia Törnblom. Den föreläsningen kommer Gyncancerförbundet att köpa och erbjuda till samtliga våra medlemmar. Om ni vill veta mer om förbundet och lokalföreningarna läs mer på https://gyncancerforbundet.se/aktiviteter Grafisk produktion: Ågrenshuset AB, Bjästa GynCancerFörbundet Fagerbergsvägen 8, 682 32 Filipstad Tfn: 072-208 56 30 info@gyncancerforbundet.se www.gyncancerforbundet.se Till hösten kommer GCF Västra Götaland, GCF Värmland, GCF Blekinge-Småland och GCF Skåne att vara aktiva som lokalförening. Information om lokalföreningarna och aktiviteter till er medlemmar kommer att finnas på vår hemsida men även skickas ut per mail/post till medlemmar som bor inom respektive region. GCF Stockholm-Uppsala är numera en lokalförening. Läs om dess styrelse och om planerade aktiviteter på vår hemsida under fliken Lokalföreningar men även under fliken Aktiviteter. Planering pågår att erbjuda Sömn- och Stresshantering i höst. Detta kommer att ske i samarbete med våra lokalföreningar. Rehabiliteringsvecka i Mösseberg, Falköping, 29 oktober-3 november. Innan 30 juni kommer samtliga som har sökt till Mösseberg få information. Information kommer från Cancerrehabfonden. Må-bra-aktiviteter 7/9 Fokusdagar. Återhämtning och mindfulness, Orrabacken, Järvsö 15/9 Fokusdagar, Budd och Fys, Orrabacken, Järvsö Mer information finns på vår hemsida, under fliken Aktiviteter. Bli medlem i Gyncancerförbundet genom att gå in på vår hemsida www.gyncancerforbundet.se under fliken BLI MEDLEM. Medlemskapet kostar 150 kr/år Swish 123 075 23 29 Bankgiro 374-9660 Vår systerförening Nätverket mot gynekologisk cancer har en otroligt bra länkbank https://gyncancer.se/2022/04/lankbankgyncancerdagen-2022/ Kommande aktiviteter hittar ni alltid under deras kalender https://gyncancer.se/ kalender/ Intressanta länkar att ha koll på! https://eftercancern.se/hem/ • https://cancercentrum.se/samverkan/ • www.cancerrehabfonden.se https://www.cancerfonden.se/om-cancer/behandlingar/rehabilitering

RkJQdWJsaXNoZXIy MzE5MDM=